Reproducimos integramente la noticia en la pagina de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Estimados amigos:
¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? Son “enfermedades de la indiferencia” que nos “inmovilizan” ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.Sin embargo, estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”.
De esta forma, queremos frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras desde FEDER vamos a poner en marcha una “campaña de vacunación” contra la indiferencia.
Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser impasibles ante el problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.
Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que os vacunéis a través de esta web. El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España.
Y es que, las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad. Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada.
MÁS INFORMACIÓN SOBRE EL DÍA MUNDIAL
El próximo 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.
De esta forma, un año más, desde FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) organizamos una Campaña de Sensibilización en toda España que busca reivindicar el derecho a la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Para ello, FEDER junto con todos vosotros (asociaciones, organizaciones, familias y pacientes) en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores nos vamos a unir durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades.
El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
¿Qué se va a realizar?
Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, “Vacúnate contra la indiferencia” y defiende así los derechos de las personas con enfermedades rarasNo obstante, no buscamos concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También queremos sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña lanzaremos el “Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte” que irá acompañado de un “Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras”.
IMPORTANTE: Desde FEDER pondremos a vuestra disposición en la sección de descarga todo el material de Campaña para que podáis hacer uso de ellos en vuestros actos, asociaciones, etc…
El día mundial 2.0
Este año y como principal novedad, la Campaña tendrá una especial presencia en redes sociales y smartphone. De esta forma, desde la Federación buscamos llevar todos los mensajes del Día Mundial a sus principales redes: facebook y twitter en donde tenemos ya numerosos seguidores que colaboran en la difusión y movilización.
Además, somos conscientes de la revolución que están suponiendo las aplicaciones para smartphone y por ello vamos a desarrollar una específica del Día Mundial en donde los usuarios podréis acceder a toda la información, comentar en redes sociales y descargar todo el kit de campaña.
¿Vas a realizar alguna actividad? CUENTANOSLA
Si desde tu asociación o bien a nivel individual vas a realizar alguna actividad por el Día Mundial, queremos que nos la cuentes para poder darla difusión a través de nuestros medios corporativos. Por ello, te rogamos que te descargues la ficha de actos y la envies rellena a comunicacion@enfermedades-raras.org con toda la información que tengas sobre la actividad.
En esta web de FEDER puedes conocerlo todo sobre el Día. No lo dudes. Ser parte del Día Mundial es muy sencillo. TE NECESITAMOS.
SOLIDARIZATE CON ELLOS. El Centro Graña Saude ya lo ha hecho.