El término Enfermedades Raras hace referencia a un grupo diverso de enfermedades, la mayoría de base genética y de baja prevalencia, que se definen en el contexto de la Unión Europea como aquellas que, además de ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica, afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes.
Dado que actualmente han sido catalogadas como raras entre 5000 y 8000 enfermedades diferentes, el conjunto de afectados por esta condición es muy elevado. Se estima que el total de afectados por patologías raras (llamadas también “huérfanas” ronda los 3 millones en España y los 27 millones en Europa.
El diagnóstico de una Enfermedad Rara (ER) supone un grave impacto para la familia debido a los condicionantes que guían este tipo de dolencias, ya que suelen tratarse de enfermedades muy graves, sin tratamiento específico y donde el grado de incertidumbre o desconocimiento, tanto para el afectado como para los familiares, suele ser muy elevado, Este diagnóstico ( a menudo ligado a un largo peregrinaje por diferentes especialistas) supone un cambio importante para la dinámica familiar y deja secuelas a nivel psicológico entre los afectados ( depresión, trastornos de ansiedad, problemas de sueño, pérdida de la autoestima, etc.)
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
FEDER, en colaboración con la División biotecnológica de la compañía químico-farmacéutica alemana MERCK, tiene publicada una GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO PARA ENFERMEDADES RARAS. El manual elaborado por psicólogos especialistas en este campo, plantea distintos niveles de atención en apoyo psicológico en ER en función de la complejidad de las necesidades del afectado y sus familiares así como las necesidades psicosociales y sanitarias proporcionando claves para reconocer las diferentes fases del proceso de adaptación.
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